Hace unas semanas vi un post enfadado de una mujer que sufría de endo que había hablado con otra mujer que decía que "solía tener endometriosis, pero se le curó". La mujer estaba muy enfadada porque esto era parte del problema que perpetúa el mito de que se puede curar la endometriosis porque NO HAY CURA. El enfado era real y me ayudó a comprender hasta qué punto el eslogan "No hay cura" puede estar destruyendo las esperanzas de las mujeres de tener una vida mejor.

"Remisión: Desaparición de los signos y síntomas de una enfermedad. Una remisión puede ser temporal o permanente".

Porque he aquí algunas verdades: la endometriosis no puede curarse en un sentido tradicional. No hay ninguna pastilla que puedas tomar que te cure de endo para siempre.

Al igual que otras enfermedades inflamatorias crónicas, desde las autoinmunes hasta el cáncer, los síntomas de la endometriosis pueden remitir total o parcialmente.
Más allá de los síntomas, las propias lesiones pueden progresar o retroceder. En una revisión se descubrió que, mientras que el 29% de los pacientes con endo tenían una enfermedad que acababa progresando, el 42% en realidad mostraba una regresión de la enfermedad, mientras que el 29% permanecía estable. Eso significa que más del doble de los pacientes tenían endo que se estabilizó o revirtió en lugar de progresar. [1]
En otra revisión de mujeres sanas y fértiles a las que se les ligaron las trompas para evitar el embarazo, se observó endocarditis asintomática en casi el 6% de estas mujeres en el momento de la intervención quirúrgica, con lesiones establecidas pero que no causaban problemas. [2]
Dependiendo de la mujer, encontrar la remisión puede ser fácil (tal vez eliminando el gluten) o parecer aleatorio (como después del embarazo). Para otras, puede ser un viaje que incluya una intervención quirúrgica adecuada, una revisión de la dieta, el tratamiento de las bacterias intestinales y quizá mucho más. Puede llevar un año o muchos años, pero es muy posible tratar muchos, si no la mayoría o todos, de los peores síntomas de endo con el enfoque correcto y un equipo de apoyo.

¿Qué significa remisión de la endometriosis?

Debido a que es tan difícil rastrear el tamaño de la lesión y el comportamiento sin entrar quirúrgicamente para ver (esperemos que esto cambie), sólo podemos rastrear mejor la endometriosis a través de los síntomas.

La remisión clínica de la endometriosis significaría el fin de los síntomas asociados específicos de la enfermedad. Si has oído hablar de mujeres que se someten a cirugías de escisión especializadas y logran la remisión, este es un ejemplo perfecto. Significa que aunque tengas endometriosis como enfermedad (ya que la endometriosis es más que lesiones, como hablo en mi libro), los síntomas de la enfermedad han desaparecido.

La remisión parcial significa que se han eliminado muchos de los síntomas, pero aún quedan problemas. Esto puede ser debido a que todavía tiene trabajo por hacer (como tal vez deshacerse de SIBO, revertir la desnutrición, o conseguir la cirugía), o puede ser debido a problemas que son irreversibles, tales como daños en los órganos, tejido cicatricial, una cirugía anterior chapucera, u otros problemas que están aquí para quedarse.

También puedes tener enfermedades asociadas, como otros tejidos autoinmunes dañados, órganos o problemas mecánicos específicos que hacen que no puedas encontrar esa remisión del 100% que todos merecemos. No es justo, pero una remisión parcial es mejor que un sufrimiento crónico.

¿Cómo encontrar la remisión de la endometriosis?

A algunas mujeres les resulta más fácil que a otras. Tal vez una mujer con la que hablaste te dijo que "solía tener endo, pero desapareció después de tener hijos", o incluso una amiga que dejó de tomar gluten y sólo con eso remitieron sus síntomas de endo. Es cierto que algunas mujeres pueden encontrar la remisión con poco esfuerzo.

Luego están las personas con casos complejos que pueden requerir una revisión de su estilo de vida... como yo. La dieta, el sueño, el estrés, el movimiento, la exposición a sustancias químicas... ¡todo influye en el funcionamiento del organismo! Para algunos de nosotros también puede ser necesaria la cirugía para conseguir el nivel de remisión que necesitamos.

La remisión de la endometriosis puede ir y venir

Si existiera una cura para la endo no tendrías que cambiar nada en tu vida pero tu endo desaparecería. ¿Gluten? ¡Sí, por favor! ¿El estrés? Por supuesto. ¿Renunciar a dormir por un atracón de Netflix o tequila? Por supuesto.

Mantener la remisión, por otro lado, significa que tendrá que crear una nueva vida que equilibre su cuerpo lo suficiente como para mantener los síntomas donde deben permanecer - en un viejo estante polvoriento. Es por eso que la curación de la endo no es una dieta de choque, es una completa recreación de su vida, y por qué es importante hacer ese estilo de vida sostenible en lugar de miserable.

mi nueva vida tiene que incluir copiosas cantidades de "tiempo de crucero". ummmm, no me quejo :)

Como ejemplo de la vida real, yo misma he estado en remisión clínica completa de la endometriosis durante más de 8 años. Tuve la suerte de recibir un diagnóstico precoz que preservó la función y la salud de mis órganos, y quizá por eso pude conseguir la remisión completa, incluso sin una cirugía de escisión especializada.

Para permanecer en remisión sé que tengo que dar prioridad al sueño, la felicidad, la comida, la risa, estar al aire libre, ser activo y reducir el estrés tanto como sea humanamente posible (por eso siempre estoy fuera de las redes sociales). Como hígado. Me doy un atracón de verduras. Me encanta el sol y la playa. Camino descalza 5 km todos los días. Estoy atenta para estar presente con mi hijo.

No tengo ninguna duda de que si volviera a mi antiguo estilo de vida frenético, a los alimentos sin gluten, al consumo abundante de vino y al exceso de ejercicio, la endocarditis volvería a aparecer. Esta es la realidad de la remisión.

Y aún así, no hay un "seguro absoluto" de que la endo no vuelva arrastrándose. Quién sabe, ¿verdad? Pero por ahora, he encontrado un gran punto feliz de salud y bienestar, y mi objetivo es hacer de esto mi nueva normalidad. Ahora me encanta la vida, y de eso se trata.

Por qué es importante dar cabida a la conversación sobre la remisión

Remisión es una palabra cargada de significado en muchos sentidos, y a veces me pregunto por qué la utilizo. Tiene la posibilidad de ilusionar a algunas mujeres que quizá no puedan alcanzar la remisión completa, y enfada a algunas personas (como la mujer a la que me refería al principio de este post).

Por eso he decidido seguir utilizando esta palabra:

Permite a todos los enfermos terminales comprender que la remisión puede ser posible y que es un objetivo al que aspirar. Sustituyamos el eslogan de "no hay cura" por "aspiro a la remisión".
Recuerda a los médicos la acuciante necesidad de intervenciones o diagnósticos precoces para preservar la fertilidad, la función de los órganos, etc.
Abre la puerta a nuestra comunidad endo para entablar un diálogo con aquellos que han logrado la remisión total o parcial (también llamada manejo exitoso de los síntomas) ¡para aprender de ellos! Estamos todos juntos en esto, y difundiendo historias personales de esperanza, curación y movimiento positivo, podemos realmente impactar a otra mujer en algún lugar del mundo que pueda beneficiarse de lo que has aprendido. Espero que la ciencia también venga en nuestra ayuda, para investigar realmente cómo es la remisión cuando se consigue (por ejemplo, ¿seguimos teniendo lesiones pero ya no nos molestan? ¿O han desaparecido todas?)

Así que la próxima vez que alguien le diga "antes tenía endo", le ruego que se acerque a él con la mente de un científico y de una hermana. Pregúntale cómo, qué pasó en ese momento, si fue una remisión espontánea o si descubrió algún problema y lo abordó (como el estrés crónico). Incluso si ella no tiene el billete dorado para tu propio endo, estarás un paso más cerca de encontrar tu propio camino hacia el bienestar.

1) Evers, J.L.H. (2013). Es la endometriosis adolescente una enfermedad progresiva que necesita ser diagnosticada y tratada? Human Reproduction, 28(8), 2023. https://doi. org/10.1093/humrep/det298

2) Fuentes A, Escalona J, Céspedes P, Espinoza A, Johnson MC. (2014). Prevalencia de la endometriosis en mujeres sometidas a esterilización quirúrgica laparoscópica en un hospital de Santiago de Chile [Prevalence of endometriosis in 287 women undergoing surgical sterilization in Santiago Chile]. Rev Med Chil, 142(1), 16-9. Español. https://doi.org/10.4067/S0034-98872014000100003. [A tener en cuenta, debido a la normalización del dolor, es posible que estas mujeres tuvieran síntomas en algún grado pero lo consideraran normal].