SER UN MALVADO ENDO-AUTO-DEFENSOR

Vi una reseña en línea de este libro impresionante Beating Endo (rápido, ve a pedirlo) que era un poco negativa, pero un poco cierta. En pocas palabras decía que el libro tenía un montón de grandes ideas si eras rico y podías permitírtelo todo. En cuanto a la población general de enfermos, tendrían que seguir con el ibuprofeno y la cirugía.

Es cierto, el libro menciona gastroespecialistas, especialistas en suelo pélvico, terapeutas nutricionales y cirujanos. Yo también lo hago. CUALQUIERA QUE TRABAJE CON ENDO DEBERÍA CONOCER Y RECOMENDAR ESTAS MODALIDADES. Pero, por desgracia, gran parte de la comunidad médica está un poco atrasada (17 años, para ser exactos) y puede que no se dé cuenta de que sabemos mucho más sobre cómo abordar la endo y sus síntomas relacionados que el control de la natalidad, el lupron o la histerectomía. Lo que nos perjudica como pacientes es que puede ser todo un reto conseguir las referencias y las pruebas que necesitamos y merecemos. Y sin referencias de nuestro médico de cabecera (GP), el seguro no lo cubrirá, y de repente estás pagando de tu bolsillo. Un fastidio.

¿me escuchas ya? porque mis sintomas necesitan mas atencion. k, gracias.

Esta es la razón por la que nosotros, como endo-pacientes, necesitamos convertirnos en nuestros mejores endo-abogados, entendiendo que para conseguir referencias y pruebas puede que tengamos que hacer un esfuerzo extra para ayudar a educar a nuestros médicos sobre lo que necesitamos, y por qué. Al igual que esos terribles anuncios farmacéuticos tienen a la gente corriendo a sus médicos para pedir medicamentos específicos, usted como endo-guerrero necesita llegar a su cita con las cosas específicas que está pidiendo. Piensa en análisis de sangre, análisis de heces, derivaciones a especialistas y fisioterapeutas (¡a continuación te doy una lista de ideas!). Porque sí, aunque todos ellos son caros por sí solos, si tienes un seguro médico decente pueden estar totalmente cubiertos. O, si tienes un seguro médico mediocre, al menos podrías aspirar a una tarifa con descuento.

Tenga en cuenta, no tengo nada en contra de los médicos y esto no se aplica esos médicos increíbles por ahí que están ganando en todos los sentidos. La verdad es que la mayoría de los médicos apenas tienen tiempo para ver a los pacientes, y por lo tanto cero tiempo para investigar cada síntoma de enfermedad crónica por ahí (y hay un montón). Así que en lugar de esperar que su médico sea un experto de renombre mundial en todo lo endo, estoy aquí para decirle que ahora es SU TRABAJO. Y lo será por el resto de tu vida - a menos que tu médico sea literalmente un experto en endo. Así que dale la vuelta a ese ceño fruncido de tu última terrible cita con el médico y empieza a amar tu nuevo papel como endo-investigadora y educadora. ¿Puedes oler el fresco sentimiento de empoderamiento? ;) Confía en tu cuerpo, escucha sus síntomas y utiliza a tu médico como una herramienta más (en lugar de un obstáculo) que te ayude a empezar a investigar las causas profundas.

Vamos a ver cómo ser una paciente endocrina mala y conseguir lo que queremos, necesitamos y merecemos.

PASO 1: SEPA QUE TRATAR SU ENFERMEDAD ES MÁS QUE UN MÉTODO ANTICONCEPTIVO HORMONAL

El primer paso para acercarse al cuidado de la endo es saber que la endometriosis no es causada por su ciclo y no es causada por el estrógeno, el dominio del estrógeno, la ovulación, la menstruación, o la mala suerte. Bueno, quizás algo de mala suerte, pero definitivamente no lo otro. Entonces, ¿por qué nosotras, las endodoncistas, e incluso algunos médicos, solemos pensar que sí? Probablemente porque el dolor está relacionado con la menstruación, y hemos oído que está relacionado con el estrógeno, y a veces se dice que está causado por la menstruación retrógrada. Ésas son buenas razones por las cuales usted puede pensar que su endo está solamente ligada a su ciclo, y por qué nuestras formas dominantes actuales de tratamiento implican parar nuestros ciclos con las píldoras anticonceptivas hormonales o los métodos hormonales del control tales como Lupron, con el objetivo de reducir al mínimo niveles del estrógeno adentro en nuestros cuerpos tanto como sea posible.

La verdad es que el control hormonal es la mejor opción de tratamiento de la medicina occidental en estos momentos, porque es la única forma que conocen con certeza de tratar los síntomas de la endo, es decir, el dolor. Debido a que el estrógeno ayuda a alimentar el fuego de los crecimientos de endo, algunas mujeres de hecho encuentran alivio del dolor reduciendo el estrógeno en general o apagando el ciclo hormonal normal a través de píldoras anticonceptivas. Esto es cierto para muchas que usan terapias hormonales... aunque no todas, y no sin efectos secundarios, y no sin que la endo continúe creciendo. Sé que tuve 2 años entre las cirugías y yo era el control de la natalidad que todo el tiempo - el endo todavía creció de nuevo.

Maldito endo.

Así que la clave es la siguiente: si tienes un médico que sólo quiere recetarte métodos anticonceptivos o intervenciones quirúrgicas, puedes ayudar a informarle de tu postura personal sobre si lo quieres/necesitas o no (algo muy personal) y, en cualquier caso, pedirle que continúe la conversación sobre los siguientes pasos del tratamiento. Porque, recuérdales, las hormonas son sólo un parche y no una solución para la endometriosis.

Dilo en voz alta: "Muchas gracias por la sugerencia. Ahora me gustaría que habláramos de los siguientes pasos del tratamiento y de las derivaciones para poder seguir tratando mis peores síntomas".

PASO 2: PEDIR UNA DERIVACIÓN O UNA PRUEBA CON ENDO-VOCABULARIO IMPRESIONANTE

Ya has captado la atención del médico, has apreciado su enfoque habitual y ahora estás preparado para la gran pregunta. Para abogar por la mejor perspectiva para tu seguro, tu lenguaje debe ayudar a educar (el por qué), así como dejar al médico con una pregunta para que él/ella se sienta parte de la solución, un socio proverbial en este viaje, en lugar de simplemente decirle lo que tiene que hacer [nota: no suele ser apreciado. Esto va para los niños pequeños también].

También he subrayado palabras clave que me gustaría que dijeras en voz alta y memorizaras si no las conoces. Utiliza estas palabras para sonar educada e informada, lo que realmente puede ayudar a tu caso si -ya sabes- tienes un médico así que no te toma en serio por tu acento, color de piel, nivel educativo, lugar de nacimiento o simplemente porque eres mujer. Si hablas como un igual, lo más probable es que te traten más como un igual. #palabra

SÍNTOMA: LO BÁSICO

todos los días haga un seguimiento meticuloso de sus síntomas. ahora vea por dónde cree que debe empezar a investigar más.

Si eres nuevo en este juego y no te has hecho un análisis de sangre recientemente, debería ser bastante fácil conseguir uno. En caso de que necesites ayuda adicional, aquí tienes lo que debes pedir":

Debido a que estoy lidiando con síntomas tan intensos, creo que es realmente importante que hagamos algunos análisis de sangre básicos para comprobar ciertos biomarcadores. En concreto, me gustaría comprobar mis niveles de vitamina D, ferritina (hierro), tiroides y B12. ¿Hay algo más que crea que debería analizar?".

SÍNTOMA: FATIGA PROFUNDA

Si tienes fatiga crónica con tu endo hazle saber a tu médico que

"La endometriosis está directamente relacionada con una disfunción del sistema inmunitario (que no funciona correctamente) y a menudo se correlaciona con el hipotiroidismo y otros trastornos autoinmunitarios como la tiroiditis de Hashimoto. Así que creo que es esencial para poner a prueba mi función tiroidea, así como otros a los autoanticuerpos sólo para descartar la posibilidad. ¿Tiene alguna otra sugerencia basada en mi fatiga debilitante que debería probar?"

SÍNTOMA: DOLOR EN TODO EL CUERPO

Algunas mujeres tienen dolores en todo el cuerpo que pueden no estar relacionados con la endodoncia en absoluto. Si es tu caso, díselo a tu médico.

"La endometriosis puede tener comorbilidades como la fibromialgia, el lupus y la esclerosis múltiple. Así que, en lugar de considerar que los dolores corporales que he descrito están relacionados con la endo, me gustaría asegurarme de que no se trata de algo mucho más grave, ya que tengo muchos de los mismos síntomas. ¿Cómo podemos probar para estos? ¿Tiene alguna otra sugerencia para las pruebas basadas en mis síntomas debilitantes?"

SÍNTOMA: MALESTAR GASTROINTESTINAL

Si tienes terribles problemas gastrointestinales con tu endometriosis y/o un diagnóstico de SII házselo saber a tu médico:

"La endometriosis y los problemas digestivos suelen estar relacionados debido a infecciones intestinales profundas o problemas autoinmunes. Un estudio mostró que el 80% de las mujeres con terribles síntomas de SII en realidad dieron positivo para SIBO (sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado), mientras que hay un gran vínculo entre la celiaquía y la endometriosis también. Sobre la base de estos estudios, y el hecho de que tengo _______ crónica (insertar: estreñimiento, náuseas, hinchazón, diarrea, etc), es absolutamente necesario que sigamos buscando la causa raíz. ¿Cuál es el mejor médico al que puede remitirme basándose en estos síntomas?".

SÍNTOMA: DOLOR PÉLVICO CRÓNICO

Si tienes dolor crónico de espalda, pélvico, vaginal, rectal, o cualquier dolor en realidad - diablos, incluso si sólo tiene endo - obtener una remisión a un fisioterapeuta del suelo pélvico. Díselo a tu médico:

"Sé que la endometriosis no está causada por una disfunción del suelo pélvico, pero numerosos estudios han demostrado cómo puede tanto contribuir al dolor, como hacer que el dolor contribuya a su desarrollo. Algunas mujeres a las que se les ha extirpado la endometriosis avanzada siguen padeciendo dolor debido a los espasmos del suelo pélvico. Debido a esto, y mi historia de terribles _______(Insertar: dolor vaginal, dolor con el sexo, dolor pélvico, incontinencia, dolor con las deposiciones, dolor pélvico, etc), es esencial que vea a un fisioterapeuta del suelo pélvico. ¿A quién puede recomendarme en la zona?".

algunos somos tímidos y nos cuesta hablar a los médicos, a los que consideramos superiores. si es tu caso, ensaya seriamente estas frases de antemano. haz como si estuvieras en el escenario. puede que estés nervioso, pero el espectáculo debe continuar.

PASO 3: UTILIZAR DESCRIPTORES SERIOS:

Se sabe que, de vez en cuando, las mujeres minimizamos nuestro sufrimiento. "Estoy bien", decimos. Pues no. Quiero que digas claramente cuánto estás sufriendo. Demasiado. Utiliza frases como estas para ayudar a tu médico (¡que, sinceramente, no tiene ni idea de lo que es ser tú!) a entender lo mal que lo pasas, y di siempre tus síntomas específicos/agudos en lugar de limitarte a decir que te encuentras mal en general.

Mis síntomas de __________ son debilitantes.
Debido a ________, no puedo funcionar en mi rutina diaria.
El ______ es tan paralizante que está arruinando mi vida.
En _______ me siento prisionera de mi propio cuerpo. Así no se puede vivir.

Utilizar un lenguaje como este ayudará a comunicar a tu médico que estos síntomas específicos son graves y no algo que se pueda obviar con un anticonceptivo. Necesitan una investigación STAT.

PASO 4: ARMAS GRANDES

Has escuchado a tu médico con respeto, has expresado tus preocupaciones, has indicado la dirección que te gustaría seguir con el tratamiento, has utilizado palabras grandilocuentes y has descrito con precisión lo grave que es tu situación. ¿Y aún así no cede? Último paso: saca la artillería pesada.

Escribe con calma los síntomas que le has descrito a tu médico. (si estás demasiado nervioso para hacerlo en la consulta, prepáralo de antemano y tenlo listo en el bolsillo para sacarlo).
Escriba que considera que sus síntomas no son aptos para recibir más cuidados.
Ahora haz que firme ese papel.

Sí, estarás nervioso, pero ¡¡¡maldita sea, él también lo estará!!! Este es un pequeño misil de papel rebosante de demanda por mala praxis (no es que usted lo haría, pero ellos no lo saben). Es posible que tu médico cambie de opinión de repente por haber ignorado tus síntomas y decida colaborar contigo para seguir investigando y hacerte la prueba o derivarte al especialista que buscas, o al menos llegar a un acuerdo sobre los pasos a seguir.

¿Todavía no? Despídelos. Busca otro médico. Aunque esté a 3 horas en coche, necesitas un médico a tu lado y un compañero en la curación.

PASO BONO

Si tienes seguro, ve y llámalos por teléfono (este es un arte antiguo que espero puedas recordar cómo hacer ;). Sí, llámalos y pregunta por tus beneficios en cuanto a quiropráctica, masajes, acupuntura y nutrición. Lo más probable es que la mitad de vosotros tengáis cobertura total o parcial para estas opciones, ¡y no os hayáis dado cuenta de que la tenéis! Llamar y preguntar es gratis, pero si cumples los requisitos ¡te ha tocado el gordo de la gratuidad!